Даша Львова

Дата рождения: 14 апреля 2011 г

Медуллярный рак щитовидной железы (мутация гена РЕТ)

Ихилов
(Израиль)

Необходимо собрать
105 543, 28 $

диагноз

больница

Сумма сбора

История
девочки:

Дашенька росла абсолютно здоровым, очень активным, жизнерадостным ребенком, везде лидер и заводила, даже на детских площадках в самом раннем возрасте. Она практически не болела. Активно занималась спортом с раннего детства. К школьному возрасту спорту она предпочла музыкальную школу (хоровое отделение, фортепиано). Всегда очень открытая, добрая, отзывчивая, эмоциональная, девочка, которая умеет находить подход к людям и активно добивается того, чего хочет, настоящий боец.

В конце 2019 года она впервые пожаловалась на боль в шее. Конечно, мы сначала решили, что она потянула шею на уроке физкультуры. Получили направление на общие анализы мочи, крови и к ортопеду. Анализы – прекрасные. Ортопед сделал рентген шейного отдела позвоночника и назначил ЛФК в бассейне. В этот момент ввели жесткий карантин, все было закрыто до конца лета.

В конце лета мы снова начали обивать пороги детской поликлиники. Появилась «кривизна», «опухлость» в шее.

Во время плавания, инструктор ЛФК заметила, что у Даши краснеет та часть шеи, которая как раз выступает и болит. И только она посоветовала нам сделать УЗИ сосудов и сходить к эндокринологу. Мы сдали гормоны и сделали узи сосудов. Именно там впервые (14 октября) обнаружили образование. После этого, эндокринолог из поликлиники нас отправил в эндокринологический диспансер на Пречистинке. 19 октября из диспансера нас отправили в центр Блохина (Каширское ш.).

В центре Рогачева, нам тоже предложили только операцию, независимо от ее последствий и исхода, т.к. другое лечение у нас в стране не предусмотрено...

21 октября мы были на первом приеме у врача-онколога. Там тоже нас успокоили, что это узел и он легко убирается, назначили узи щитовидной железы. 27 октября мы сделали там узи и впервые нам сказали, что это подозрение на рак щитовидной железы. На следующий день Дашуле сделали пункцию и КТ. По итогам этих процедур нам сказали, что это медуллярный рак щитовидной железы, очень тяжелый и нетипичный случай для ребенка.

В Эндокринологическом Научном Центре оперировать врач отказался, т.к. очень сложная операция, при которой обязательно присутствие сосудистых хирургов и последующее лечение, но у них таких возможностей нет.

В это время, нам помогли и дали контакт уникального врача-хирурга профессора Ави Хефетца в клинике Ассута в Израиле. Мы отправляли все наши результаты обследований и получили рекомендацию, что он готов принять Дашу на операцию. Мы продали автомобиль, вложили все накопления, которые у нас были, родные и близкие люди, коллеги, неравнодушные люди помогли собрать первые средства, чтобы мы могли уехать в Израиль и оплатить первые обследования и предварительно выставленный счет на операцию.

Однако, после обследований, стало понятно, что делать операцию Дашуле сейчас категорически нельзя и очень опасно, в связи с тем, что опухоль достаточно большая, во время операции могут быть повреждены сосуды и голосовые связки, область самой операции очень большая и для жизни ребенка это очень опасно, и нужно рассматривать вариант первоначального медикаментозного лечения.

К тому же, посредством генетического теста был обнаружен ген РЕТ с типом мутации МЭН2А, который и стал причиной развития данного заболевания. Одной операцией невозможно исцелить это заболевание.

Для ребенка болезнь очень нетипичная, редко встречающаяся и не везде готовы ее лечить. Насколько мы знаем, всего 180 детей в мире болеют этой болезнью.

Биологические препараты Gavreto Pralsetinib – 3 курса

Обследования по итогам приема лекарств

Операция по итогам уменьшения опухоли

Сейчас врачи клиники «Ихилов» подготовили протокол лечения на 3 этапа:

Этапы лечения:

Общая сумма, которая требуется: сто пять тысяч пятьсот сорок три

Помочь сейчас

Пожертвовать

Творить благие дела – это естественно, интересно и необходимо. Поддерживая благотворительный фонда «Семейная в помощь», вы помогаете домам престарелых, одиноким пожилым людям и детям со специальными потребностями поддерживать качественный уровень жизни.