«Клиника
СМА»

В Москве открылась «Клиника СМА» для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Спинальная мышечная атрофия относится к числу редких заболеваний, и, к сожалению, знания об особенностях ее протекания и о том, что делать с такими пациентами, редки даже среди медицинских специалистов. Вопрос об оказании помощи пациентам со СМА в последний год поднимается на самых высоких уровнях власти. Осведомленность в обществе о самом заболевании, о нуждах пациентов может изменить ситуацию в лучшую сторону.

Именно с этой целью 23 августа в Москве стартовал проект «Клиника СМА» для детей и взрослых. Пациенты из разных регионов России смогли получить консультации «редких» специалистов. Также все семьи-участники проекта будут в течение года получать комплексное медицинское, социально-юридическое и психологическое сопровождение, что позволит адаптироваться к жизни с этим редким и тяжелым диагнозом и полноценно жить в обществе.

Подобных программ для пациентов со СМА в России не существует. Семьи участвуют в программе бесплатно.

Проект «Клиника СМА» организован Благотворительным фондом помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» и получил поддержку Фонда Президентских Грантов и реализуется при его поддержке. Медицинским партнером проекта выступает сеть клиник «Семейная».

О событии:

«Дети, которым вовремя не оказывается должная медицинская поддержка, подвержены быстрому прогрессированию заболевания, в то время как оно может протекать намного легче. Когда мы говорим о помощи больным СМА – важна любая мелочь. Важно все: чем и как питается ребенок, какую гимнастику ему проводят, пользуется ли он ортопедическими изделиями, правильно ли он сидит, как дышит и в каком положении он спит. От этого зависят важные вещи: будет ли ребенок страдать, задыхаться, или продлится время его мышечной активности, возможности двигаться и развиваться. Жить. Этим детям необходим чуткий контроль, постоянно нужно держать руку на пульсе, поскольку результатом бездействия или ошибочного лечения может стать смерть там, где ее могло бы не быть при должном уходе. Всем этим важным «мелочам» - семью должен кто-то научить. Именно поэтому так велика значимость знаний врачей-специалистов по заболеванию. В стране их единицы и они в этой области бесценны. Нам удалось собрать таких специалистов на площадке нашей «Клиники СМА», чтобы дать возможность нашим подопечным – знать и уметь необходимое в борьбе со страшной болезнью. Нам важно сделать так, чтобы нашим подопечным со страшным диагнозом становилось нестрашно», — подчеркивает директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

Именно поэтому мы постоянно поддерживаем связь с некоммерческими организациями, помогаем им в реализации социально значимых проектов, проводим совместные акции и мероприятия, направленные на улучшение качества жизни социально незащищенных групп. С этой же целью было открыто наше собственное благотворительное направление – фонд «Семейная в помощь», — пояснил свою позицию председатель совета директоров сети клиник «Семейная» Константин Симкин.

«Для нашего благотворительного фонда «Семейная в помощь» сотрудничество с фондом «Семьи СМА» является важным шагом на пути к реализации нашей стратегии широкой благотворительности. Мы позиционируем себя как фонд, занимающийся разными аспектами благотворительности, и в этом контексте работа с орфанными заболеваниями позволяет помочь большему количеству людей», — отметил медицинский директор сети клиник «Семейная» Павел Бранд.

Результат:

Другие мероприятия: